2023年6月16日上午，山东电视台齐鲁频道报道了一例患有半乳糖—涎酸贮积症的罕见病女孩，在山东第一医科大学第一附属医院（原山东省千佛山医院）儿童血液科经过脐带血移植，顺利出仓的新闻。
这名患儿名叫霏霏，来自山东滨州无棣，是家里出生的第三个孩子。霏霏的出生，让家人们欢欣不已。然而这份欣喜之情还没持续两个月，在他们看到霏霏身上出现青斑时，戛然而止。因为在霏霏之前的二女儿身上，也出现过同样的青斑，这个疾病导致二女儿在9个月时永远的离开了他们。
霏霏身上的青斑可能意味着霏霏跟二女儿得了同样的疾病，这让霏霏父母的心情一下就揪了起来，他们赶紧带着霏霏前往医院检查诊治。
2017年6月份在北京首都儿科研究所，霏霏被确诊为“溶酶体贮积症”，这个消息对霏霏父母来说犹如晴天霹雳，同样的事情再一次降临，对于已经失去一个女儿的他们来说，已经不能再承受失去霏霏的痛苦。
这些年，他们带领霏霏全国多处求医，北京、上海和天津等各大医院都跑了无数次，霏霏的病情却一直没得到有效治疗。可能是从小就一直生病治疗，霏霏特别懂事，她不想让爱她的父母失望，每一次因为病危感染进入ICU，霏霏都坚强的挺过来了。
坚强的霏霏闯过了一次次生命的危急时刻，终于在2023年，等到了移植时机，霏霏父母对于这次机会也是非常珍视，他们不放弃任何一个能让霏霏生存下去的希望。但是因为种种原因以及移植需要的100万，让霏霏错失了这次机会。
霏霏的奶奶爷爷
自从霏霏生病后，他们家庭的所有收入都用于霏霏的治疗上，甚至借遍了亲戚朋友。100万对于这个以务农、打工为生的家庭来说，犹如天文数字，况且他们为了给两个孩子治病，已经负债累累。霏霏的爷爷，奶奶尽管都已经70多高龄了，依然在到处打工，再苦再累都不曾有过放弃霏霏的想法。
病床上的霏霏
然而随着病情持续进展，霏霏的身体已经不能再等了，全身多脏器（心、肺、肝、肾、脑、骨骼、眼睛）严重损害，日常生活中根本无法站立和行走，病变情况越来越严重。经过多方打听，他们来到了山东第一医科大学第一附属医院（原千佛山医院）小儿血液科，经过王红美主任及各科专家的会诊研究，决定给霏霏尽快进行脐带血移植，因为霏霏的腹水情况已经特别严重了。
2023年5月1号霏霏顺利进入移植仓，在移植仓内住了五十多天，霏霏状态非常好，移植也很顺利，6月16日上午，霏霏在大家的关注下，自己走出了移植仓，看到霏霏的改变，对霏霏父母来说，一切都值了。
然而就在霏霏慢慢康复这段时间，不幸再次降临，霏霏感染了新冠病毒，本来这个时间段，霏霏的免疫力就比较弱，霏霏爸爸说：“这次阳，霏霏的症状特别严重”，每天拉四五十次，拉的孩子都虚脱了。”
山东省脐血库工作人员送援助金
本来霏霏在移植期间的花费就近50万，因为“二阳”的加重，现在每天的花费都在1万元左右，这个费用对于他们家来说是雪上加霜。山东省脐血库在了解到霏霏这一情况后，为她申请了脐血库的公益援助——“火种工程”，希望能减轻一点他们的重担。
山东省脐血库自建库以来一直热心公益，聚焦经济困难的重疾家庭，关注恶性疾病患儿家庭，以“火种工程”为主要实现形式，至今已筹集善款千万余元，援助困难家庭200余个。山东省脐血库借助“火种工程”，让更多身陷困境的家庭看到希望，通过多方共同努力，让每一个落难家庭重获新生。
暖心的故事还在继续，希望之路还需更多人的参与和支持，希望社会各界的爱心人士，能够为这个陷入绝境的家庭献出一份爱心，为挣扎在病床上的小霏霏助添一份力量。
霏霏父亲李刚联系方式：182 5439 3388
霏霏父亲银行卡号：6230 9422 6000 0860 674
开户行：山东滨州无棣海丰支行
（来源：山东省脐血库）
