一
2021年6月,我在省立医院东院住院期间,拜读了山东省立医院东院保健呼吸科的《安宁疗护沟通手册》,第一次了解了安宁疗护的知识。
2022年6月,我与老妈入住青岛新圣德城阳区社会福利中心(青岛颐德康复医院)后,为我深入了解安宁疗护、临终关怀的内涵与外延提供了条件,也使我有了安宁疗护等于临终关怀、安宁疗护不等于临终关怀这么一个认识的演变!
二
什么是安宁疗护?引用山东省立医院东院保健呼吸科的《安宁疗护沟通手册》的表述,“安宁疗护,就是致力于解除临终患者的疼痛和不适症状,旨在改善患者的生活质量,但不是治愈疾病。遵循既不加速也不延迟死亡的原则,以整个团队合作来满足患者及家属的需要,给予患者心理照护与灵性关怀,帮助患者和家属面对疾病进展过程、人的生老病死规律及其后哀伤历程,提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务,控制疼痛和不适症状,以提高生命终末期生存质量,帮助患者舒适、安详、有尊严离世。”
安宁疗护作为一种医疗服务,是由YG女士西塞莉·桑德斯(CicelySaunders)于上世纪六十年代创始。她原来是位护士,在临床工作中深切感受到传统医疗系统对末期患者照顾的不足和不当。她的两位亲密朋友相继在经受巨大痛苦后去世,更坚定了她要在这个领域开拓和进取的决心。为此,她在44岁拿到临床医学博士学位,并历尽艰辛,终于在1967年建立了圣·克里斯多弗护理院。在这里,一切医疗行为不再以治愈疾病为目的,而是竭心尽力地为末期患者减轻身心痛苦,护佑他们的生命归途。这种体现人道精神、以人为目的的崭新临床实践,在桑德斯女士和由她带领的团队日日夜夜对末期患者的尽心照顾中,渐次充实,日臻完善。从此,具有全新理念和系统专业技术的、被称为“安宁疗护”的完整医疗学科,从这里诞生并走向世界。
在我国,国家卫生健康委员会于2019年6月启动了第二批全国安宁疗护、临终关怀试点,以此为标志开始在全国全面推广安宁疗护、临终关怀。在这之前,我国已经做了大量的基础性工作,如国家卫生计生委于2017年印发了《关于临终关怀中心的基本标准和管理规范(试行)的通知》《关于印发临终关怀实践指南(试行)的通知》,明确了临终关怀中心的准入标准、服务管理和操作规范,促进了临终关怀机构的规范化建设。2022年10月,北京宣布计划于2025年实现安宁疗护、临终关怀服务社区全覆盖。这些态势足以说明,安宁疗护、临终关怀是一个需要全社会关注的问题,与国家、医院、医护人员、患者、患者家属直接相关,在实践中呈现出高度的立体化和社会化,集中体现着社会人文关怀。
三
世界权威组织定义中的英文是“Palliative Care”,很长时间以来的中文翻译有多种说法:“安宁疗护”、“临终关怀”、“舒缓医疗”、“姑息治疗”、“缓和医疗”、“宁养照顾”等等,但基本上是指同一内涵与外延。我国政府主管部门将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护——在这里是说安宁疗护等于临终关怀。在长期实践中,大家也就普遍地把安宁疗护(Palliative Care)与临终关怀(Hospice)混用,而英文的两个词汇包含的内容也确实重叠且相似。
但是,随着近年来的学科发展,安宁疗护牵涉到越来越多的学术、法律和保险支付等问题,故而明确两者之间的区别日益被重视起来,逐渐地形成了安宁疗护不等于临终关怀的观点。现在理论上比较一致的说法:一般认为安宁疗护(PalliativeCare)可以在疾病的早期,与以治愈疾病、延长生命为目的“延命治疗”同时开始,而临终关怀(Hospice)则只针对生命不会超过六个月的末期患者。安宁疗护不等于临终关怀的观点是多数人比较认同的,而把生命不会超过六个月的末期患者视为临终关怀的对象值得商榷。
一年多来,我在新圣德设身处地的实际生活中,比较留心关注和调研学习有关安宁疗护、临终关怀的知识与实践,也不断有了一些认识和思考:
——仅仅是我个人认为:从中国国情实际出发,理论上的临终关怀以“六个月的末期患者”界定未必让国人接受。试想,作为中国劳苦大众的患者及其家属,在精神上、经济上等诸多方面,恐怕是难以接受长达六个月的临终关怀期!
——仅仅是我个人认为:我们能否不唯书、只唯实,在实践中区别延命治疗、安宁疗护与临终关怀的不同内涵与外延呢?以治愈疾病、延长生命为目的的治疗为延命治疗,针对生命不会超过六个月的末期患者遵循既不加速也不延迟死亡的原则进行治疗为安宁疗护,针对医院给患者家属下发病危通知开始或是医护人员预计生命不会超过十天左右的末期患者遵循舒适、安详、有尊严离世的原则帮助患者为临终关怀;这样理解延命治疗、安宁疗护、临终关怀是否更为切合实际?
——仅仅是我个人认为:在上述进入延命治疗、安宁疗护、临终关怀的患者,在治疗的措施和内容等方面应该分别对应着延命治疗、安宁疗护、临终关怀的内涵与外延。
四
2023年1月9日,青岛市卫生健康委员会印发了《青岛市安宁疗护基本服务规范》,这将极大地、进一步地推动青岛市今后的居家养老、社区养老、机构养老中安宁疗护、临终关怀的加快发展和提升水平!
现实中,青岛市养老行业不乏一批安宁疗护、临终关怀的先行者!圣德品牌创始人(现新圣德负责人)率队从2009年年底建院开始,就一直在探索构建安宁疗护、临终关怀的一套体系。2022年8月6日,我在随笔之九《理想中的养老院——灵魂,在利他中升华循环》中写道:圣德品牌创始人(现新圣德负责人)对我说,目前新圣德“还有一个临终关怀的规划未能培育成熟,就是在做好老人临终前的心灵慰藉和家属精神安抚、让他们感受到人间的大爱与温暖的同时,如何建设温馨明亮的‘天堂驿站’并规定服务流程与标准,使之取代人们印象中的太平间,以此体现对老人的尊重、对生命的尊重,使临终老人及其家属、社会都能提升境界:生老病死是一种必然,衰老不可怕,疾病不可怕,死亡不可怕,以坦然的心态和坚强的意志对待病痛折磨的‘炼狱’,走向没有病痛的‘天堂’,如此方能战胜对死亡的恐惧!”
长期以来,青岛新圣德城阳区社会福利中心(青岛颐德康复医院)对患者进行安宁疗护、临终关怀中,特别是在临终关怀阶段,遵循帮助患者舒适、安详、有尊严离世的原则对待患者。他们的做法获得了患者及患者家属的高度认可和评价!
五
MG邮政于1999年2月9日发行了一套1枚《安宁疗护》邮票。这枚邮票画面的上方印有“Hospice Care”(安宁疗护)字样。邮票画面、色彩简洁而明快,有房屋、草坪、小径、绿树和蝴蝶,蝴蝶飞翔在画面的中上方,十分醒目。
中华医学集邮研究会会长、天津医科大学原党委书记、中国安宁疗护研究中心主任崔以泰教授解读:“MG是一个信教的国家,MG人认为人死了是一个解脱,灵魂可以升入天堂,事实上MG人也都希望如此。对这枚《安宁疗护》邮票画面我是这样理解的:邮票上的房屋、草坪、小径、绿树和蝴蝶表示人的灵魂从住所沿着草坪上的小路走出,然后像蝴蝶一样翩翩起飞,升入鸟语花香的美好天堂。邮票上醒目的蝴蝶,代表的是灵魂升入天堂的‘蝴蝶梦’。中国也有‘蝴蝶梦’、人死后‘化蝶’的梦想,梁祝死后化为双飞蝶,关汉卿的诗词中也有愿与朱帘秀死后化作双飞蝶的诗句。”
MG邮友蔡和兴先生说:“‘YS复活’是JDJ信徒的美好愿望。MG人通常把呈静态的蝴蝶蛹看成是死去的YS,而把蝴蝶破茧而出看成是‘YS复活’。邮票上的蝴蝶,就寓意着即将离世的人死后灵魂能像YS那样升入天堂。现在,许多美国人在缅怀逝去的亲人时,都会拿着蝴蝶的蛹,等到蝴蝶破茧而出飞向天空时,他们认为蝴蝶就像是他们的亲人‘升入了天堂’”。
凝眸这枚小小的邮票,但见白色的小楼、紫色的屋顶、精致的门窗、茂盛的大树、绿茵茵的草坪、通向天堂的小径、金色夕阳中翩飞的蝴蝶,不正象征着接受安宁疗护、临终关怀的晚期病人,在家人和朋友的陪伴下,充实地、安详地、尊严地故去后,宁静地告别世间,灵魂从住所沿着草坪上的小路走出,像蝴蝶一样飞入鸟语花香的天堂,仿佛感受到了轻轻的风在暖暖地吹来,又似听到了柔柔的乐声在耳畔回荡,此情此景弥漫在熟悉的风景里,倏然间又飘向遥远的天际,给人以深深的启迪——余生的美好、离世的尊严!
六
在青岛新圣德城阳区社会福利中心(青岛颐德康复医院)入住八年多的老人、青岛二中原语文高级教师刘阿波是安宁疗护、临终关怀的积极探索者,通过这里的安宁疗护、临终关怀,近年先后送走了自家的先生等三位德高望重的亲朋好友去了天国。今年六月,我对刘老师进行过一次专题采访,她对我说:不仅是我,而且是离世老人的亲属,都对青岛新圣德城阳区社会福利中心(青岛颐德康复医院)的安宁疗护、临终关怀工作感到非常满意!感谢院方的安宁疗护、临终关怀教育,让许多家庭受益!
听了刘老师讲述的三位去了天国的个案事例,联想到我与圣德品牌创始人(现新圣德负责人)的思想交流,作为身临其境实际感受的我感慨多多!
——我期待着新圣德的安宁疗护、临终关怀越做越好!我期待着新圣德的天堂驿站早日问世!我期待着天堂驿站早日在新圣德问世!
——愿天堂驿站给离世者从人间到天堂之间有一个过渡!愿天堂驿站给离世者一点离开人间的尊严!愿天堂驿站给离世者一点进入天堂的荣光!愿天堂驿站给离世者的亲友一点精神的安慰!
(文/孙云早)
(来源:荒野隐逸)
作者简介
孙云早,笔名荒野隐逸、行者思虑、山野隐逸;男,汉族,1958年12月出生,祖籍平度市,出生地青岛市;在青岛中学毕业后上山下乡至莱阳市团旺镇,1978年考入大学并于毕业前加入中国共产党、获西安公路学院工学士学位,1998年11月中国社会科学研究院研究生院硕士研究生毕业,2014年12月大连海事大学博士研究生肄业。
在44年工龄中,作为交通行业公务人员20年,2003年12月获批工程技术应用研究员职称;从事高等教育管理工作20年,辗转5所高校。出版专著多部,发表专业论文及诗歌、散文、报告文学等文章诸多,曾获山东省科技进步二等奖等诸多奖项、记二等功多次等荣誉称号。
目前,仍有多个社会兼职。至今,一如既往秉持“待人真诚待堪称真诚之人、用心做事做值得用心之事”原则,继续放大着人生的自我价值和社会价值。