近日，“救命药”国产氯巴占在山东省药械集中采购平台通过绿色通道率先挂网。挂网信息显示：由宜昌人福药业有限责任公司生产的氯巴占片，每盒28片，规格为10mg/片，价格84元。
一位河南郑州的36岁罕见癫痫脑病患儿母亲李芳（化名）介绍，他们此前通过海外代购渠道获得的氯巴占价格为300元/盒—500元/盒（规格为10mg/片，每盒50片）。但自从“铁马冰河案”发生以后，氯巴占的购入价格迅速增长，规格为20mg/片（每盒50片）的氯巴占能达到八九百元甚至上千元。国产氯巴占挂网价格折合每片3元，比海外代购氯巴占每片至少6元的价格便宜一半以上。
国产氯巴占已在山东省药械集中采购平台挂网
期盼氯巴占能尽快推广到各地医院
大众对于氯巴占的关注，源于2021年秋。
一位来自河南郑州的36岁母亲李芳，为了救其得了罕见癫痫病的幼子，从一位名叫“铁马冰河”的网友处代购氯巴占进行治疗。但当时在我国，氯巴占是国家二类精神药品，尚未获批上市，也未获进口许可。李芳后因协助代购收寄管制药物被警察带走，在中牟县公安局，李芳才知道自己涉嫌运输毒品罪。
2021年11月29日，李芳到郑州市中牟县人民检察院申诉窗口正式递交了申诉书。但结果仍是决定维持此前“定罪不诉”的结果。
由此一事，越来越多的目光聚集到这群需要靠氯巴占稳定病情的罕见癫痫脑病孩子及其家长身上。但也是因为这次事件，氯巴占越来越难购买到，“救命药”氯巴占的价格在直线上升。
2021年11月，千余名罕见癫痫患儿家长曾发表一封名为《如何让我们的孩子活下去》的求助信，公开寻找癫痫治疗药物氯巴占，从而引起舆论广泛关注。
如今，李芳的孩子龙龙（化名）虽已2岁多，却还是没有认知能力，不能抬头、不能坐着，甚至连妈妈都不认识。好在，因为一直未停止服用氯巴占，龙龙的癫痫被控制着。
今年9月22日，在国家卫健委、国家药监局等多方努力下，氯巴占在北京协和医院开出了全国第一张处方。李芳顿时有种“中奖”的感觉，她认为这是上天馈赠给她最惊喜的消息。同时，她也像其他罕见癫痫脑病患儿母亲一样，盼望着在自己的省份也能购买到氯巴占。
近日，国产氯巴占在山东省药械集中采购平台通过绿色通道率先挂网。成为了全国首个氯巴占实现挂网的省级药品集中采购平台。“山东已经开始了，其他省份应该也很快了吧。”李芳期待能早日在全国各省份购买到氯巴占。
李芳之前从海外购买的氯巴占（图源受访者）
之前从海外购入氯巴占，每片最少要花6元
山东省药械集中采购平台的挂网信息显示：由宜昌人福药业有限责任公司生产的氯巴占片，每盒28片，规格为10mg，价格84元。
“在最开始，我们从海外代购的价格是每盒400多元，一盒有50片，是20mg规格的。因为10mg规格的价格并不比20mg的便宜多少，听病友们说，10mg的一盒也得380元或者400元。”李芳介绍，那时每盒氯巴占的价格在三五百元，相当于6—10元/片。
“铁马冰河案”之后，病友们很难购买到海外氯巴占，因而价格也随之水涨船高，很多时候甚至是有价无市。“那时候10mg规格的氯巴占一盒都能卖到600—800元，20mg规格的一盒能卖到八九百元甚至一千多元。”也就是说，10mg规格的氯巴占售价能达到12—16元/片，20mg规格的氯巴占售价能达到14—20元/片，甚至更高。
为了解决这群需要通过氯巴占救命的罕见癫痫脑病患儿的用药问题，国家一直在努力“加速奔跑”。
今年3月29日，国家卫生健康委药政司就公开征求《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，由此展开以氯巴占为例的特定临床急需用药需求解决方案的讨论，也促成了当前的购药途径。
此外，国产的氯巴占当前也在加紧开发。4月12日，人福医药发布氯巴占片申报生产获得受理公告称，其控股子公司宜昌人福收到国家药监局核准签发的氯巴占片申报生产的《受理通知书》，标志着该品种境内生产药品注册工作进入了审评阶段。5月11日，药品审评中心官网显示，宜昌人福的氯巴占片获得优先审评公示。
6月23日，国家卫健委和药监局联合发出国卫药政发〔2022〕18号通知，印发《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》。正式给予了癫痫治疗药物氯巴占临时进口的机会。国家卫健委选定北京协和医院为氯巴占牵头进口医院，确定北京协和医院等全国50家医院为氯巴占使用医院，覆盖除港澳台之外的全部31个省、市、自治区，也就是说，每个省级区域内至少有1家医院可以使用氯巴占。
9月20日，宜昌人福药业发布消息称，该公司收到国家药品监督管理局核准签发的氯巴占片《药品注册证书》，为国内首家获批。
李芳的儿子龙龙已经2岁多了，至今甚至连妈妈都不认识（图源受访者）
价格比国外代购便宜一半以上
9月22日，在国家卫健委、国家药监局等多方努力下，氯巴占在北京协和医院开出了全国第一张处方。河北的毛女士带着孩子前往北京协和医院神经科，她7岁的儿子成为首位在国内合法使用上原研药氯巴占的患儿。
据介绍，北京协和医院现在开出的氯巴占为德版10mg/100粒，价格317元/盒，首次需带患者就诊，第二次可以家属代开（需带病历资料、医保卡等）。
也就是说，每片氯巴占的价格仅为3.17元。
近日，按照山东省药械集中采购平台的挂网价格，10mg/28粒的氯巴占，价格84元/盒。折合每片的价格为3元。
“国产的氯巴占比之前海外代购的，价格能便宜一半以上！”在李芳看来，这将大大缓解患儿家庭的用药负担，“期盼氯巴占能尽快推广到各地医院。”她坚信，熬过那段没有光的日子，未来就会悄然而至。（来源：大众网·海报新闻 董昊骞 张海振）
