如今脐带血在人们的生活中越来越不陌生了,它是每个新生命诞生时,一同来到这个世界上的生命资源。
脐带血内含丰富的造血干细胞以及其他多种细胞类型,是临床治疗血液疾病和免疫系统疾病的重要资源,被誉为“生命的种子”。正因为意识到脐带血具有备份健康的作用,现在有不少父母都会选择储存孩子的脐带血。但是也有部分家庭因为不了解储存脐带血的相关法律法规,被不法单位欺骗,导致自己的生命资源被白白浪费,那么今天,我们就一起来看看,如何保障自己的储存权益不被侵害。
来看网上报道
报道一:
张先生的儿子小驰(化名)9岁时被确诊为白血病,夫妻俩生二胎,使用脐带血救治。张先生说:“我们当时觉得终于找到了救命的希望。”在张先生的妻子待产时,某机构工作人员找到了他,并向他们介绍脐带血储存业务,听完介绍后,小驰的父母与其签订了脐带血保存协议。张先生说:“当时我们对脐血知识了解很少,对脐带血储存机构更是一无所知。”后来,当该机构得知这份脐带血是用来救大儿子后,工作人员当即提出收走保存协议并返还了定金。小驰的父母才发现,敢存脐带血的机构不少,但能供临床使用的却不多,最终,小驰父母在山东省脐血库妥善办理了脐血保存手续。
报道二:
江苏泰州人李先生夫妇孕育了一对双胞胎,为了给孩子未来健康留下一份备份,夫妇俩花了4万元在某机构储存了脐血。然而,当孩子上幼儿园时,一个偶然的机会,李先生发现这个储存脐血的机构是个“黑公司”,不属于国家卫生部门批准设置的正规脐血库。根据国家相关规定,在这种不正规、不合法的机构储存脐血,如果将来孩子或家长生病,根本无法用它来治病。这个消息对于李先生夫妇可以说是晴天霹雳,原来想给孩子存一个保障,却没想遭遇“李鬼”。无奈之下,李先生夫妇联合跟他们有同样遭遇、也在这家非法机构储存了脐血的59对夫妇将该企业告上了法庭。
山东省脐血库
山东省内唯一正规合法的脐血库
目前山东省内经国家卫健委批准设立,获得《血站执业许可证》的脐血库仅有位于济南的山东省脐血库,同时也是山东省唯一具有脐带血采集、保存及临床供应资质的脐带血储存机构。在我国,这样的正规脐血库也仅有七家,它们分别是山东、天津、北京、上海、四川、广东、浙江省脐血库。
根据国家卫健委办公厅印发《脐带血造血干细胞治疗技术管理规范(试行)》的通知,开展脐带血造血干细胞治疗技术的医疗机构应当与其功能,任务相适应,且必须确保有合法的脐带血造血干细胞来源,只能接受具有《血站执业许可证》的正规脐血库提供的脐带血造血干细胞。也就是说,储存在任何其他非正规干细胞库的脐带血干细胞,在需要使用时,无法获得临床医院的使用,等于白白浪费了珍贵的生命资源。
造血干细胞是
现阶段最具实体保存意义的干细胞
《限制临床应用的医疗技术(2015版本)》中指出目前造血干细胞移植是唯一临床准入的干细胞医疗技术,造血干细胞的三大合法来源分别是骨髓、脐带血和外周血。
《造血干细胞移植技术管理规范(2017年版)》也指出脐带血造血干细胞移植技术适用于治疗急性白血病、骨髓增生异常综合征等恶性疾病;再生障碍性贫血,放射病等非恶性疾病;以及用于治疗部分遗传病、先天性疾病及代谢性疾病等。这也是国家对于脐带血造血干细胞的临床用途的明确指导说明,对其临床价值给予的肯定。其他类型的干细胞未来也将具有广阔的发展前景,但目前因为还处在科研阶段,尚未获得国家批准进入临床使用阶段。因此,医学价值已经确立并获得国家卫生主管部门批准用于临床的造血干细胞是现阶段具有实体保存意义的干细胞。
《血站执业许可证》
认清储存机构的合法性
某些机构非法储存脐带血,不仅会破坏脐带血采集、使用的正常秩序,更严重的是会给储存脐带血的家庭带来不可挽回的损失。2009年山东省卫健委发出通知,坚决查处医疗机构为外省和本省未取得《血站执业许可证》的机构采集、提供脐带血的非科研目的的医疗行为。
2013年7月,山东省卫健委又再次针对脐带血采集工作的规范性发出89号文件,文件中明确规定:医疗机构只能向由国家卫健委批准设置且具备《血站执业许可证》的山东省脐带血造血干细胞库采集、提供脐带血。脐带血采集医疗机构必须为取得《医疗机构执业许可证》的二级以上妇产医院、妇幼保健院或综合医院,同时应符合《山东省脐带血采集医疗机构基本标准》要求,经市卫健委审核、省卫健委备案、并与山东省脐带血造血干细胞库签订协议后,方可开展脐带血临床采集工作。对未取得《血站执业许可证》的机构擅自采集脐带血的行为,应依据《献血法》第十八条的有关规定予以处罚,构成犯罪的,移交公安部门追究其刑事责任。所以家长们在选择脐带血的储存机构时,可直接索要该机构《血站执业许可证》,查看储存机构的合法性。
各位宝爸宝妈们在知晓脐带血的医学价值的同时,也要了解国家的法律法规,认清储存机构的资质,这也是选择保存之前必须要做的关键步骤。