说起自闭症,大家可能都已经有了一些了解,其实自闭症儿童就在我们身边,他们有的不能言语,有的不能安静,如何让这些被“上帝吻过的孩子”得到有效治疗,是科研及医务工作者一直想破解的难题,而脐带血治疗给他们打开了一扇新的大门。
自闭症谱系障碍(ASD)是一种神经发育障碍,包括沟通能力和社交互动障碍,表现出限制性和重复性行为。据统计,每66名加拿大儿童中,就有1名受自闭症谱系障碍的影响。
安妮特的儿子布莱克就不幸患有自闭症。但幸运的是,此前她和爱人曾为自己的孩子保存了脐带血。
在得知杜克大学开展了脐带血输注治疗自闭症的研究项目,并且已经有超过500名自闭症儿童参加了该项目后,安妮特毅然决定为布莱克进行回输脐带血治疗。
治疗过程非常顺利。术后不久,布莱克的妈妈安妮特表示,在输注脐带血后,布莱克的生活质量得到了极大的改善。“他突然更明白我们在说什么了。他的学校老师觉得他对同龄人更感兴趣,也更专心了。”
输注九个月后,布莱克进入了二年级的全日制学习。对此,安妮特感到无比自豪。
未雨绸缪保存脐带血
“倾听可能发生的事情”
安妮特是英国伦敦一位经验丰富的护士,在她第一次怀孕时,一位同事向她介绍了脐带血干细胞库。
安妮特回忆说,“她告诉我有关脐带血和使用干细胞的事情,并说'这背后的科学真是太神奇了'”。安妮特的同事坚定地说:“如果我怀孕了,我会去了解研究这份资源,因为你永远都不知道它对未来可能会有什么帮助。”
安妮特和她的丈夫在了解完脐带血有关知识后,决定储存他们第一个孩子的脐带血,将其视为一种保险。
“实际上,我们的两个孩子凯特琳和布莱克都储存了脐带血,我们把它储存在脐血库,然后继续我们的生活,并没有什么不一样,我们也从没有考虑过要使用它。”
然而在他们的儿子布莱克一岁的时候,一些异常现象发生了。
脐带血成为自闭症儿童恢复的希望
情况不断恶化
安妮特忧心忡忡地表示:“我开始注意到布莱克发育不正常,他只沉浸在自己的小世界里。”
布莱克对声音没有反应,也没有眼神的交流。“我可以看出他没有听我说什么,”安妮特沉思道,我会在离他不远的地方说出他的名字,但他不会看我。”
当时安妮特并没有想到布莱克可能患有自闭症。“我担心他有听觉障碍,因为他并没有表现出与自闭症相关的典型症状。”
家人请专家对布莱克进行了评估,并很快开始了语言方面的治疗。经过漫长的过程,在布莱克三岁半的时候,被诊断出患有自闭症。
得知消息,安妮特如遭雷击,但她始终不愿意放弃。在确诊后的几年里,她一直为布莱克寻求着不同的治疗方案。
脐带血带来希望
转机出现
事情很快出现了转机。安妮特记得,有一天她打开电子邮件,看到了脐血库发送的实时通讯。里面有一个来自杜克大学医学中心使用脐带血帮助治疗自闭症的科研计划。
在2017年10月,FDA批准了该项目,允许家庭为患有各种脑部疾病(包括自闭症)的儿童提供兄弟姐妹或自体(儿童自己的)脐带血进行输注治疗。
安妮特立即联系了脐血库和杜克大学以获取更多信息。由于全世界的患儿都希望加入该计划,布莱克只能暂时被添加到候补名单中。
一年后,布莱克被允许加入到该计划,他的脐带血从脐血库中提取出来,运送到杜克大学进行了输注。
脐带血为自闭症患儿开启新生
2019年11月,六岁的布莱克全家前往北卡罗来纳州,输注了自己的脐带血,随后回到加拿大继续接受治疗。
2020年2月下旬,学校的老师开始注意到布莱克的变化,他对同龄人更感兴趣,也更专注。但是,当3月份实施疫情限制时,布莱克的治疗和学校课程被迫停止了。
然而,在接下来的几个月里,尽管没有进行治疗,安妮特仍然看到布莱克的沟通有所改善。“他似乎突然明白了我们说的话。”
安妮特意识到布莱克的进步可能与他的自然进步有关,但布莱克身上的变化对她和其他人来说都是显而易见的。
在他输注脐带血九个月后,布莱克通过了考试,进入了二年级的全日制学习。这对整个家庭来说是一个重要的里程碑。
安妮特为他感到无比自豪,“他做得很好,”她笑着说。
当被问及她是否会建议其他准父母考虑储存孩子的脐带血时,安妮特坚定地说:“这绝对是需要考虑的事情。这是一项投资,但你需要从长远来看它会如何影响你孩子的生活!”
正如安妮特所说的那样,未来永远都是一个未知数,我们无法预言疾病的发生,也不能用概率来安慰自己一定不会遭遇不幸,因此未雨绸缪才显得无比重要。
脐带血是一份长久而可靠的“保险”。在许多疾病的治疗领域,它已经开始展现自己独特的优势。无论是血液系统、免疫系统疾病,还是上文说的自闭症或者其他罕见病,脐带血的潜力仍在不断被挖掘,它将成为这些患者生活的转机。
所以,也希望更多人能重视脐带血的作用,将这份宝贵的生物医疗资源留存下来,而不是当作医疗废弃物白白浪费。
或许现在一个小小的决定,未来将成为您和家人新生的转折点。