长久以来,自闭症患者像是一座孤岛,在他们自己的世界里承受世人异样眼光,我们误会他们冷漠、不合群、缺乏同理心……而自闭症儿童,就更是弱势群体,这些我们称为“星星的孩子”的小患者,在沟通交流方面似乎有着一套不被常人所理解的、来自遥远星球的模式,终日沉浸在自己的世界里,孤独无依。
2020年6月9日上午,山东省脐血库出库了一份冻存了将近4年的脐带血,这份脐带血承载着希望与期盼,缓缓输注到一位3岁小朋友小政(化名)的身体里。这项治疗工作由山东第一医科大学第一附属医院儿童重症医学科袁欣主任以及她的团队共同完成。
站在手术室外的小政的爸爸妈妈焦急等待着,祈祷着这份脐带血能够唤醒孩子沉睡的心灵。
行走不稳,没想到是疾病的征兆
6个月大的小政看起来和正常孩子没有什么区别,但是渐渐的,小政的妈妈发现,孩子出现了一些走路不稳,晃晃悠悠的情况,由于孩子的年纪很小或许长大一些自然就好了,家里人并没有将此事放在心上。
随着小政一天天的长大,运动不协调的这种症状并没有改善,并且还出现了注意力不集中,语言发音模糊不清,人际交流困难的情况,一些简单的应答无法顺利的进行,有时候还会出现啃食衣服的奇怪行为。小政的爸爸妈妈警惕起来,随机带着孩子辗转来到泰安寻医问诊。经过一系列的检查和诊断,医生认为小政具有自闭症倾向。这时候的小政已经1岁3个月大了,他和同龄人在语言、行动能力等方面的发育水平的差距,在一点点的拉大。
撑起孩子的那片天,不放弃一丝的机会
自知晓孩子患病后,一家人经历了很长一段时间的煎熬低谷期,看着孩子水汪汪的大眼睛,小政的爸爸妈妈心里泛上一阵阵的酸楚,他才1岁大呀,他的人生才刚刚开始。为了孩子的未来也要坚强起来,面对已经发生的不幸,再多的痛苦再多的悔恨都是无用,只有积极进行治疗,寻找解决办法才是正确之道。
在多方问询下,小政来到了泰安市儿童医院进行康复治疗,各种语言训练、运动能力训练等逐步提上了日程。为了让治疗效果更好,小政的妈妈夜以继日的亲自为孩子进行各种康复训练,而年迈的爷爷奶奶也搬来和孩子同住,给小政更多的陪伴。小政和哥哥的感情非常好,哥哥经常和小政一同玩耍,哥哥十分懂事,知道弟弟的情况,积极承担家务,还主动帮助爸爸妈妈分担弟弟的训练事项。
功夫不负有心人,一家人的努力没有白费,经过长达1年多的康复治疗,小政的症状有了一些好转,虽然并不能和正常孩子完全一样,但是一家人也十分欣慰。
储存脐带血的决定为治疗带来新契机
虽然康复治疗取得了一些进展,但是其治疗的局限性还是很大的,想让孩子得到跨越式的进步和恢复还是有一定难度的。一家人通过多种途径打探消息,只为给孩子获取更多的治疗方案。再一次与医生交流询问的过程中,小政的家人得知了脐带血目前已经开展治疗自闭症、脑瘫的项目且已经取得非常不错的进展,很多自闭症的患儿通过脐带血输注治疗,病情得到非常大的改善;随后小政的妈妈查询到了山东第一医科大学第一附属医院正在进行脐带血回输治疗的项目。“我们的孩子自存了脐带血!”,全家人看到了这个全新的治疗途径,都欣喜异常。
小政的爸爸妈妈马不停蹄的来到了济南,山东第一医科大学第一附属医院儿童重症医学科袁欣主任对小政的病情进行了全面评估和分析,2020年6月9日上午,小政进行了脐带血回输,整个过程非常顺利。这份脐带血将作为生命的种子助力小政走向新生。
小政妈妈想起当初储存脐带血的决定,还是很感叹的:“当初储存脐带血没有考虑很多,虽然家里不是非常富裕但是我们也没有考虑费用的问题,就是为了给孩子一份保障,一个保险。没想到现在成为孩子的一个治疗的机会!但是哥哥没有存脐带血,我们也觉得很遗憾错过了这个机会。”
为了治疗疾病,全家人已经支出了很大的费用,而突如其来的疫情,更是打断了小政爸爸外出打工的计划,山东省脐血库在了解到小政的家庭情况后,为他们带来了3000元的圆梦基金,为小政未来的治疗献上了一份爱心。
扩展阅读
脐带血之所以有着无穷大的潜能,是因为脐带血中含有丰富的干细胞资源,被誉为“生命的火种”。经过研究证实,脐带血治疗自闭症、脑瘫等神经系统疾病是安全有效的,此外,围绕着脐带血的研究还有治疗粘多糖症、糖尿病、阿尔茨海默症等多种疾病。脐带血在再生医学领域的作用和价值将会逐渐被挖掘,通过优化治疗策略、结合其他新技术,让自闭症患儿们完全获得康复重新回归社会,将不再是只是一种想象。